Borgere: Hjælp til parkinsonramte skal være mere synlig

Det fremgår af en ny hvidbog, at Parkinsons sygdom er den hurtigst voksende neurologiske lidelse i verden. Bare i Danmark forventer man, at de cirka 12.000 ramte, der er i dag, vokser til over 20.000 i 2040.

Netop derfor synes Sus Nilsson, der selv døjer med Parkinsons Sygdom, og Susanne Falkenskov, hvis mand er ramt, at der er god grund til at sætte mere fokus på, hvor man kan få hjælp, hvis man bliver diagnosticeret med Parkinsons sygdom.

»I Herlev er vi så heldige, at vi har en parkinsonkoordinator. Problemet er bare, at hun er hemmelig. Hvis du for eksempel skriver ’parkinson’ på herlev.dk, så kommer der ikke noget op, og så er det svært,« lyder det fra Sus Nilsson.

Skriver man til sammenligning ’demens’, er der 277 søgeresulater.

ANDRE HISTORIER: Færre udsatte unge deltager i sommerferieaktiviteter

Vigtigt med hurtig hjælp

En parkinsonkoordinator er typisk en sygeplejerske, der kan besøge og hjælpe nydiagnosticerede borgere med råd og vejledning, men tilbuddet findes indtil videre kun i 14 ud af de 98 danske kommuner, hvoraf Herlev er en af ’de heldige’.

Her er det pt. sådan, at det er hjemmesygeplejen, hjemmeplejen eller plejecentrene, der gør de nydiagnosticerede opmærksomme på koordinatoren. De enkelte borgere har ikke som sådan nogle andre muligheder for at få øje på tilbuddet. Med mindre de aktivt går ind og søger på Parkinsonforeningens hjemmeside.

Og det ærgrer Susanne Falkenskov, der på grund af sit tidligere job som social- og sundhedshjælper kendte til Parkinsons sygdom i forvejen, men det er der mange, der ikke gør.

»Hvis ikke jeg havde haft den viden, jeg har, så ved jeg ikke, hvad vi havde gjort, for man går i krise. Vi tænkte: ’Hvad gør vi nu, hvad med vores drømme, hvad er budskabet til vores børn?,’« husker hun fra dengang, hendes mand blev ramt.

Sus Nilsson supplerer og påpeger, at det er afgørende, at man får hjælp hurtigt.

»Dem, der ikke får hjælp,  bliver hurtigere dårlige. Træning er medicin, og hvis ikke man ved, at man for eksempel kan få vederlagsfri fysioterapi fokuseret på parkinsonramtes udfordringer, så går det hurtigt ned ad bakke,« siger hun, der udover ’fyssen’ også har gået til boksning, bordtennis, padel, yoga og pilates for at holde kroppen i gang.

Artiklen fortsætter under diagrammet.

Kan godt betale sig

Netop den pointe og flere til har hun samlet i en brochure, som hun har lavet med Herlevs parkinsonkoordinator. En slags køreplan for, hvad man som nydiagnosticeret kan gøre for at få hjælp. Problemet er bare, at den ikke er implementeret endnu, og det er noget af det, som hun gerne vil have kommunens hjælp til.

»Hvis vi kan komme i kontakt med dem, der får Parkinsons sygdom og fortælle dem, hvor de kan få hjælp, så vil de dels have en bedre livskvalitet, fordi de fleste vil gerne kunne klare sig selv, og så vil kommunen i sidste ende spare en masse penge,« vurderer hun.

Hun uddyber, at der er også er behov for at opkvalificere personalet på plejecentrene og i hjemmeplejen og at gøre de privatpraktiserende læger opmærksomme på, at Herlev har en parkinsonkoordinator.

Herlev Bladet har også snakket med udvalgformand for Sundheds- og Voksenudvalget, Gitte Friberg Bomholdt (S), som fortæller, at kommunen har holdt møde med de to borgere og gerne vil følge op på deres budskab om mere synlighed på herlev.dk og mere kvalificeret hjælp på plejecentrene. Derudover har Herlev Bladet også snakket med Parkinsonforeningen, som fortæller, at der er en landsdækkende udfordring i at få flere kommuner til at prioritere Parkinsons sygdom blandt andet ved at ansætte en parkinsonkoordinator som i Herlev. Men at det giver god mening, fordi det gør en forskel med sådan en koordinator funktion.

Læs meget mere i denne uges Herlev Bladet.